Por Rafael Alves
Hoje resolvi falar sobre um tema que pra muita gente é algo obscuro, mas que pra mim já é corriqueiro: paralisia cerebral. Como eu já disse no relato de parto, a Alice tem uma lesão no cérebro (provocada por uma falta de oxigenação em algum momento no final da gravidez, segundo o neurologista), então “paralisia cerebral” é um termo que hoje faz parte do nosso dia a dia.
É muito difícil que alguém entenda ou conheça a paralisia cerebral a não ser que no seu cotidiano exista alguma pessoa com esse diagnóstico. Eu mesmo nunca tinha ido atrás desse assunto. Mesmo assim, se a pessoa não for tão próxima, acabamos limitando nosso entendimento a um exemplo específico. É normal. Não estamos acostumados a correr atrás de informações que teoricamente não nos dizem respeito, e também não temos essa obrigação.
Eu achava que a PC era alguma doença e que era exclusivamente mental. Chego a ter um pouco de vergonha de admitir o quanto eu não sabia sobre algo que na verdade nem é tão raro assim.
Como já deu pra notar, esse será um texto não tão profundo onde vou tentar dar algumas informações básicas sobre essa condição. Mais pra frente eu pretendo abordar o tema com mais detalhes, até porque boa parte das minhas qualidades como pai são consequência de eu ter uma filha com PC. Mas isso papo pra outro post.
Paralisia cerebral é o diagnóstico pra quem tem uma lesão no cérebro que não é progressiva e que, como consequência dessa lesão, apresenta uma dificuldade motora. Muitas vezes (mas nem sempre) é causada por falta de oxigenação no cérebro, mas também pode ocorrer por lesão de impacto e até como consequência de algum outro problema de saúde na infância (como meningite ou um tumor, por exemplo). No caso da Alice, como eu disse antes, foi falta de oxigenação ainda durante a gravidez. Descobrimos no quarto dia de vida, quando foi feito um ultrasom da moleira e descobriram que tinha um inchaço no cérebro (depois esse inchaço diminuiu, deixando uma lesão na massa branca).
A lesão não ser progressiva quer dizer que ela nunca vai piorar, mas também nunca vai desaparecer. O que significa que paralisia cerebral não tem cura.
Pacientes com PC podem também apresentar outros problemas como convulsões, dificuldades de visão, de audição, de fala e de alimentação. Esses sintomas variam muito de um caso pro outro. Alguns podem apresentar vários (ou todos), enquanto outros podem não apresentar nenhum.
No caso específico da Alice, foi uma única convulsão na vida inteira, que aconteceu na madrugada do primeiro dia (e foi o motivo pelo qual ela ficou na UTI), mas que, infelizmente fez com que ela tomasse um anticonvulsivante por mais de um ano. Tiramos esse remédio já faz 7 meses e até agora ela não apresentou nenhuma nova crise. Esperamos que continue assim!
Sobre os outros problemas, o saldo também o positivo pra gente. A Alice tem problema de visão, mas ouve bem, come super bem e, apesar de ainda não falar, nossas expectativas a respeito da fala são otimistas. Alguns diagnósticos demoram pra sair, então por enquanto nos resta esperar e continuar estimulando.
Também pode acontecer de uma pessoa com PC não apresentar problemas mentais, ou seja, seu corpo sofre consequências da lesão no cérebro, mas a parte cognitiva se mantém preservada. Essa pessoa pode muito bem frequentar uma universidade e assumir qualquer cargo que demande um alto nível de inteligência, pois nesse caso sua limitação se resume ao corpo.
No campo cognitivo a Alice também apresenta um atraso considerável pra idade dela, mas assim como na parte motora, não temos como ter certeza do nível de comprometimento que ela vai apresentar, pois ainda é cedo demais pra definir um limite.
A variedade de possibilidades da paralisia cerebral é enorme. É preciso conhecer cada caso antes de tirar conclusões precipitadas. Você pode acabar criando expectativas em cima de alguém que não tem condições de atender, assim como pode desacreditar de alguém que tem todo o potencial pra executar praticamente qualquer função por não ter sequela cognitiva e ter a sua parte motora com um grau de distúrbio muito baixo.
Lidar com alguém diagnosticado com PC demanda sensibilidade e empatia. É preciso conhecer a pessoa e suas limitações. Imagine quão desagradável deve ser pra alguém sem comprometimento intelectual ouvir um discurso recheado de palavras como “coitado” ou “pena” só porque o corpo não é fisicamente desenvolvido.
Mas enfim, como eu disse, esse texto é só uma introdução ao assunto. Uma definição do termo paralisia cerebral, por assim dizer. E pra não virar uma aula chata sobre um tema estranho, vou encerrar ele por aqui.
Se alguém quiser um resumão em quatro pontos, segue:
1) lesão no cérebro;
2) não progressiva;
3) dificuldade motora;
4) sem cura.
Essas quatro regrinhas tão sempre presentes. Qualquer outro detalhe é variável, não só no sentido de que pode aparecer ou não, como também pode ser em níveis diferentes.
Ser pai é isso. É aprender a cada dia. Estudar e descobrir o melhor pros nossos filhos.
Mesmo que seu filho não tenha nenhuma deficiência, aprenda sobre o assunto. É importante que ele viva em uma sociedade onde se tenha entendimento a respeito da condição alheia e que possa tratar qualquer outro como igual, mesmo que ele seja um pouco diferente. Eu agradeço!
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